对话尚德罕见病学员：自考这条路我走了10年

我们该怎样用一句话去概括困境人群的“困境”？

这是周星月思考了很久的问题，即便她就是自己口中“困境人群”的一员，似乎也很难用有限的语言去概括这样一个庞大的命题。纵使常人，也总是各有不幸之处，对于罕见病及残障群体来说，就更难一言以蔽之。

周星月生于福建，先天患有遗传性白化病，在世界范围内，白化病的患病率约为1/15000，概率并不高，但偏偏，她就是这“月亮的孩子”之一。

受白化病影响，周星月自小就视力低下，这对她的生活、学习乃至成年后的工作，都产生了很大窒碍。

回顾过去十年，周星月的人生旅程仿佛风里杨花，漂泊不定——只身闯过上海、深圳等四五个城市，大大小小换过七八份工作，尝试过IT，也做过电商、外贸，进过外企，也在窘迫时选择过只有五六人的草根团队。

而站在当下去归因过去的十年飘浮，藏在心底的自卑，显然是最大的幕后推手。

“首先你自我评价特别低，一开始就会想这个事情我可能做不好，然后有一些小小的事情，真的就做不好。”

打从一开始，周星月就因为视觉障碍在心里种下了自我怀疑的种子，

“我觉得有好几年时间，我的工作都是在倒退的，好像看起来是在一层一层往上，甚至也走到管理，但是我自己一直是在怀疑的，遇到问题就会想，我应该是做不好、我应该是做不好。”

反复的自我否定让周星月日渐迷茫，大部分工作都因自己主动请辞而告结，“那时候我经常会想有什么事情是我可以做的，又觉得大部分事情我都做不了。”

2020年，疫情席卷而来，漂泊未定的周星月再次失业，待业带来了新一波的迷茫和漫无目的的尝试。

但世事向来福祸相倚，空闲时间多起来的周星月，有了更多余力将心思放在公益活动上，浪迹天涯的小人物也终于由此寻到了一处谷底秘境，闭关修炼。

其实早在2016年，周星月就已经与太阳语罕见病心理关怀中心负责人及中关村产业合伙人联合发起了“太阳语梦想学院”公益助学项目，早期项目做了许多探索与尝试，但当时更多是凭着一腔热血与同理心作为志愿者老师不定期开展支持。

直到2020年，在疫情下的焦虑待业中，周星月开始更频繁地将精力投入到太阳语梦想学院项目支持中，2021年，周星月正式成为太阳语梦想学院负责人，全面接管项目相关事务。

也正是在这一年，由职业教育培训平台尚德机构发起的公益项目“尚进生计划”将帮扶对象扩展至罕见病群体，双方碰撞之下，“梦想助学计划”应运而生。

周星月的想法、梦想学院的初衷与尚德机构的“尚进生计划”一拍即合，第一批就收纳了48位罕见病小伙伴，他们有出于儿时遗憾学习英语的，也有出于兴趣学习汉语言文学的，还有出于就业希望学习行政管理的......每个人似乎都在困境中找到了一丝生活的奔头儿。

而周星月自己，也作为罕见病群体本身的一员，报名了尚德机构的教资培训课程。

其实，报考教资并不是周星月第一次尝试提升自己，相反，曾经迷茫惶惑的她，为了修正路线、证明自己，试图通过很多渠道去进行自我提升。

其中，自学考试无疑是她最成功的一次跃升经历，但回顾这段历史，也仍然满纸心酸。

彼时，大专毕业不久的周星月想要通过自考对学历进行进一步的提升与认证，但她并没有借助任何培训机构与平台的力量，仅凭着自己的一股意气努力着边工作边读书。

但一大堆的问题也接踵而来——由于信息很少又时常变化，周星月根本无从得知，没有一同备考的伙伴可以询问，也无法从老师那里得到想要的答案，有一次甚至一门课程的专业书换了她都不知道。

而每到考试报名的时候，她就要守着学校的网页，“你要守着那个时间点才知道官网更新信息了，我经常就错失他们的考试报名消息。”

在这样的层层困境下，周星月一个人孤独的将这段自考旅程走了将近十年，直到2021年，才终于拿下了华东师范大学的心理健康教育本科文凭。

“所以我们在和尚德机构的‘尚进生计划’合作建立这样一个学习小组的时候，我就特别替现在的伙伴们感动，你看你们多幸福，有专业的平台打破信息差，有同行的伙伴相互鼓励，这真的太重要了。”

“以前其实我特别抵制刷题这件事，但随着慢慢接触了尚德的课程，我发现不是所有刷题都是很机械的刷题，刷题也可以是很有智慧的一件事情。”

在周星月看来，尚德题库最大的优点，就是出于学员思路去开发设置，“即便是选择题，底下的解析也会清楚的讲明这道题的考察点和出题意义。

对应的知识点也会用表格提炼标明，这样就会反复刺激你的记忆，帮你不断去建立这个知识结构，最后对知识点也会记得比较清楚。”

回归现实，在周星月看来，这个社会还没有能够真正达到完全无障碍接纳残障群体的状态，即便去学习、去提升，未来要想走进社会，也还是要面对更大的困难，“这就没办法，这是上帝交给你的一个事实，你确实生来伴有残障，必然会遇到更多的阻碍。”

那么去努力、去学习、去提升的意义是什么？

“我们一直在思考，该怎样用一句话去概括困境人群的‘困境’究竟是什么，是没有学习机会？是没有工作机会？

没那么简单，许多、尤其是重疾的罕见病伙伴，他们的生活是普通人难以想象的封闭，他们孤零零的生活在这个世界上，只和自己的家人有接触，不知道外面是什么样子的。

但是如果把困难人群放到情境中去学习、去实践，就会让他们与这个社会产生连接。

“或许你认真学习了，但是考试仍然没有过。或许你非常努力了，但是仍然要吃很多别人给你的苦头。我一直说，如果一定要吃社会的苦头，还不如先吃点学习的苦头，这值得我们在这里边去被磨炼一下。”

回看整个对话过程，如今的周星月，就仿佛一条涓涓小溪，沉静从容、娓娓道来，很难看出半分曾经迷茫惶惑的影子，令人惊叹于她的豁达通透。